{"id":4305,"date":"2020-05-27T14:02:25","date_gmt":"2020-05-27T12:02:25","guid":{"rendered":"http:\/\/cocemfevalencia.org\/?p=4305"},"modified":"2020-05-27T14:02:25","modified_gmt":"2020-05-27T12:02:25","slug":"axem13-dia-mundial-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cocemfevalencia.org\/es\/axem13-dia-mundial-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"AXEM13-D\u00cdA MUNDIAL ESCLEROSIS MULTIPLE"},"content":{"rendered":"\t\t
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El pr\u00f3ximo S\u00c1BADO 30 <\/strong>de Mayo,<\/strong> AXEM -\u00e1rea 13 \u00a0(Asociaci\u00f3n de X\u00e0tiva contra la Esclerosis M\u00faltiple del \u00e1rea 13), en colaboraci\u00f3n con EME (Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a) y MSIF (Federaci\u00f3n Internacional de Esclerosis M\u00faltiple), conmemorar\u00e1n un a\u00f1o m\u00e1s, el D\u00cdA MUNDIAL de la\u00a0 ESCLEROSIS M\u00daLTIPLE<\/u><\/em> (30 de Mayo), un d\u00eda de informaci\u00f3n, cuestaci\u00f3n y compa\u00f1erismo.<\/p>

\u00a0<\/p>

AXEM13, suele montar un punto de informaci\u00f3n en la Alameda Jaume I, pero en esta edici\u00f3n y debido a las circunstancias sanitarias en las que nos encontramos y por las cuales se han tenido que suspender reuniones y actos p\u00fablicos, NO montaremos mesa de cuestaci\u00f3n alguna \u00a0como sol\u00eda ser habitual desde hace mas de una d\u00e9cada. Realizaremos la campa\u00f1a totalmente \u201cON LINE\u201d. El D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple, organizaciones de todo el mundo se unen\u00a0 para visibilizar la \u2018enfermedad de las mil caras\u2019 y en esta edici\u00f3n bajo el lema \u201cconexiones EM\u201d, se considera incluso m\u00e1s especial, no solo por la tem\u00e1tica previamente elegida por la MS International Federation, de la que Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a y AXEM13 forman parte, sino tambi\u00e9n por el contexto actual, en el que las conexiones entre personas han adquirido un mayor relevancia.\u00a0 \u2018Me conecto, nos conectamos\u2019<\/p>

Este a\u00f1o la campa\u00f1a llevar\u00e1 el lema \u2018Me conecto, nos conectamos\u2019, as\u00ed como el hashtag #ConexionesEM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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El D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple 2020 persigue como principal objetivo desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con EM se sientan solas y socialmente aisladas. La cita anual es una oportunidad para abogar por mejores servicios, celebrar redes de apoyo y promover el autocuidado.<\/p>

\u00a0<\/p>

AXEM13, en esta ocasi\u00f3n ha vuelto a colgar la PANCARTA del DMEM (D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple) tanto en la sede de la entidad como en su lugar habitual, la AVDA\/ JAUME I, <\/u>(delante de la Sucursal del Banco BBVA<\/u>)<\/strong>, y adem\u00e1s realizar\u00e1 a las 11 de la ma\u00f1ana del S\u00e1bado, un ENCUENTRO y ABRAZO VIRTUAL (plataforma ZOOM) abierto a toda la poblaci\u00f3n y en donde se hablara brevemente de la patolog\u00eda, la entidad, la federaci\u00f3n y el significado de DMEM. La Psic\u00f3loga de la entidad, Ver\u00f3nica Esparza, nos dar\u00e1 unos TIPS \u00a0para el CONFINAMIENTO y la DESESCALADA. Este a\u00f1o adem\u00e1s se ILUMINARAN \u00a0en color NARANJA el PORTAL del LE\u00d3N situado en la rotonda de la Plaza del Pa\u00eds Valencia y alg\u00fan otro edificio singular de la ciudad de X\u00e0tiva. Ser\u00e1n las NOCHES del VIERNES 29 y el S\u00c1BADO 30, de color NARANJA, s\u00edmbolo de la lucha de superaci\u00f3n de las personas con EM. Y como siempre, si alguien est\u00e1 interesado en \u201cdonar una ayuda\u201d a la entidad, por BIZUM (626586087) podr\u00e1 realizarlo c\u00f3modamente,<\/p>

\u201cTodo est\u00e1 cambiando de una manera que no imagin\u00e1bamos\u2026 Pero para las personas con Esclerosis M\u00faltiple no es tanta la novedad: convivimos con la incertidumbre de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar d\u00eda a d\u00eda a una evoluci\u00f3n incierta. Y eso no es tarea f\u00e1cil porque adem\u00e1s nos enfrentamos a la soledad y aislamiento social. Y, ahora, a la COVID-19\u201d.<\/p>

A\u00fan no conocemos con detalle el impacto del COVID-19 en la EM y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad cr\u00f3nica en Espa\u00f1a, y las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto. Retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria y sociosanitaria como rehabilitaci\u00f3n, menor seguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse\u2026<\/strong><\/p>

Precisamente, \u201ceste miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad cr\u00f3nica como la Esclerosis M\u00faltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patolog\u00eda\u201d, asegura el director de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME), Pedro Carrascal. La organizaci\u00f3n de pacientes pone de relieve las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan<\/strong> y que se han visto incrementadas por la COVID-19, as\u00ed como las propuestas para derribar estos obst\u00e1culos, en el marco del D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple<\/strong>.<\/p>

Me conecto, nos conectamos<\/em> es el lema elegido con el prop\u00f3sito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis M\u00faltiple<\/strong>. Y es que hay una necesidad humana de pertenecer\u00a0a una red social\u00a0y de sentirse conectado e integrado con \u00e9sta.<\/p>

Seg\u00fan un estudio de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), el 52% de las personas con EM en Espa\u00f1a afirma relacionarse menos que antes de tener la enfermedad<\/strong>.<\/p>

Las barreras laborales, el estigma social de los pacientes cr\u00f3nicos, el desconocimiento de qu\u00e9 es la EM y la incomprensi\u00f3n<\/strong> constituyen el d\u00eda a d\u00eda de estas personas que, adem\u00e1s, se enfrentan a un Sistema Nacional de Salud con claros d\u00e9ficits para la atenci\u00f3n a los cr\u00f3nicos en general y a los que tienen EM en particular.<\/p>

Hay cuestiones no superadas como el desconocimiento o formaci\u00f3n insuficiente a profesionales sanitarios; la falta de recursos para su atenci\u00f3n eficiente (acceso a servicios de rehabilitaci\u00f3n: fisioterapia, logopedia, atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y neuropsicol\u00f3gica\u2026); poca o ninguna informaci\u00f3n adicional tras el diagn\u00f3stico, la deshumanizaci\u00f3n en la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente o la descoordinaci\u00f3n entre los distintos especialistas.<\/p>

Desde AXEM-\u00e1rea 13, queremos AGRADECER<\/u><\/strong>, la inestimable participaci\u00f3n ciudadana campa\u00f1a tras campa\u00f1a, as\u00ed como la colaboraci\u00f3n del Excmo. Ayuntamiento de X\u00e0tiva, a los medios de comunicaci\u00f3n y especialmente a todas las personas, afectados, colaboradores y voluntarios, por su inestimable colaboraci\u00f3n para con las personas afectadas de EM.<\/p>

A todos ellos, MUCHAS GRACIAS.<\/u><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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