{"id":4903,"date":"2021-02-18T14:47:46","date_gmt":"2021-02-18T12:47:46","guid":{"rendered":"http:\/\/cocemfevalencia.org\/?p=4903"},"modified":"2021-02-18T14:47:46","modified_gmt":"2021-02-18T12:47:46","slug":"el-altavoz-de-cocemfe-valencia-testimonio-mes-de-febrero-dedicado-a-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cocemfevalencia.org\/es\/el-altavoz-de-cocemfe-valencia-testimonio-mes-de-febrero-dedicado-a-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"LA VOZ DE COCEMFE VALENCIA: Testimonio mes de febrero dedicado a Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\t\t
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Si el diagn\u00f3stico de cualquier enfermedad per se es ya complicado de asumir, el de una enfermedad rara, con toda la incertidumbre que conlleva su evoluci\u00f3n, cae como una losa de hormig\u00f3n armado en la cabeza, no solo de la persona enferma sino de todo el n\u00facleo familiar. Y si, adem\u00e1s, a todo esto le a\u00f1adimos el \u201cdetalle\u201d que el debut se sit\u00faa en plena adolescencia, la situaci\u00f3n es arrolladora. Este fue mi caso:<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Me presento, me llamo Vanessa. Tengo una enfermedad neuromuscular, una distrofia muscular de cinturas (LGMD), concretamente miopat\u00eda de Miyoshi. Se trata de una patolog\u00eda cuya cl\u00ednica se manifiesta por una p\u00e9rdida progresiva de la fuerza de los m\u00fasculos de la pelvis (cintura pelviana) y de los m\u00fasculos de los hombros (cintura escapular). Es decir, piernas y brazos est\u00e1n afectados y se van debilitando.<\/p>

DIFICULTAD PARA SUBIR ESCALERAS, para hacer ejercicio en el cole, CAIDAS SIN MOTIVO aparente, LESIONES varias, algunas de consideraci\u00f3n, y sesiones de fisioterapia con arduas rutinas de rehabilitaci\u00f3n que no daban nunca el resultado esperado (incluso algunos me culpabilizaban por no esforzarme lo suficiente) fueron mi bagaje desde los 14 a\u00f1os. A\u00f1os que recuerdo dando tumbos entre m\u00e9dicos y especialistas, tanto de la sanidad p\u00fablica como privada, que sin poder dar nombre y apellido a lo que me suced\u00eda iban experimentando tratamientos.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Empezar\u00e9 diciendo que durante los primeros a\u00f1os de progresi\u00f3n de esta patolog\u00eda, mientras mi vida se desarrollaba en mi \u201czona de confort\u201d y pese a la dificultad que ya sent\u00eda para realizar muchas actividades de la vida cuotidiana, lo \u201cdisimul\u00e9\u201d bastante bien. El golpe duro vino ya en mi primer a\u00f1o de facultad, la enfermedad segu\u00eda su curso pero a m\u00ed me hac\u00eda pr\u00e1cticamente imposible continuar con el m\u00edo, hasta el punto de querer abandonar la carrera y mi sue\u00f1o. Pero, gracias una vez m\u00e1s al esfuerzo y apoyo de mis padres, me fui a vivir a un piso compartido al lado del campus, evitando as\u00ed el \u201cmartirio f\u00edsico\u201d que supon\u00eda para m\u00ed coger cada d\u00eda diferentes transportes p\u00fablicos para ir a clase.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Fueron a\u00f1os muy duros; busqu\u00e9 ayuda y aprend\u00ed a gestionar las emociones, las frustraciones y el aislamiento que genera la convivencia diaria con esta enfermedad, que no es para nada f\u00e1cil. Ahora, con la perspectiva y la experiencia que da el tiempo (m\u00e1s de 30 a\u00f1os han pasado ya) y, siempre en proceso de adaptaci\u00f3n continua a lo que no se puede cambiar, puedo decir que me ha hecho ser la persona fuerte que creo que hoy en d\u00eda soy.<\/p>

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Para m\u00ed es importante ser tenaz, mantenerte firme en tus objetivos vitales y fijar metas a corto-medio plazo para motivarte. Eso s\u00ed, siempre desde un positivismo realista, consciente de tus posibilidades, pero avanzando hacia tus sue\u00f1os. \u00a1NO TE LIMITES! Ese ha sido mi mantra. Es importante que no nos pongamos nosotros mismos m\u00e1s barreras que las que ya tenemos, ya son m\u00e1s que suficientes en todos los \u00e1mbitos. Si bien, la visibilidad y la sensibilidad de la sociedad hacia las enfermedades minoritarias ha aumentado, a nivel laboral queda mucho camino por recorrer.<\/p>

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Mi experiencia personal en este sentido no ha sido para nada un camino de rosas, m\u00e1s bien al contrario, pero no he desistido nunca y he de agradecer a las personas que me han cerrado la puerta (el duelo ya fue), pero m\u00e1s a\u00fan a los que han dado la oportunidad y han visto la capacidad por encima de la discapacidad. Todos podemos generar valor dentro de una organizaci\u00f3n o empresa.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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As\u00ed que, como siempre me digo a m\u00ed misma: Acepta tus limitaciones pero no te conformes ni te resignes. No dejes que tu enfermedad (o tu porcentaje de discapacidad en un certificado) te defina. Que no sea tu carta de presentaci\u00f3n en ning\u00fan \u00e1mbito de tu vida, ni laboral ni social. No te victimices ni te autocompadezcas, ni dejes que los dem\u00e1s lo hagan por ti. Es una circunstancia personal como cada cual tiene la suya (visible o no) y, por suerte, todas las personas tenemos capacidades diferentes y tenemos HABILIDADES para desarrollarnos en distintos \u00e1mbitos. Yo lo hago, sigo haci\u00e9ndolo cada d\u00eda (idiomas, cursos on line, colaboraciones en proyectos de todo tipo, etc.). Y cada d\u00eda intento mantener mi autonom\u00eda dentro de mi dependencia, eso s\u00ed, apoy\u00e1ndome en mi pilar fundamental, mi familia. Los que siempre est\u00e1n.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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