{"id":4919,"date":"2021-02-26T10:55:53","date_gmt":"2021-02-26T08:55:53","guid":{"rendered":"http:\/\/cocemfevalencia.org\/?p=4919"},"modified":"2021-02-26T10:55:53","modified_gmt":"2021-02-26T08:55:53","slug":"la-voz-de-cocemfe-valencia-segundo-testimonio-mes-de-febrero-dedicado-a-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cocemfevalencia.org\/es\/la-voz-de-cocemfe-valencia-segundo-testimonio-mes-de-febrero-dedicado-a-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"LA VOZ DE COCEMFE VALENCIA: Segundo Testimonio mes de febrero dedicado a Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00a1Hola! Soy Diego, tengo 28 a\u00f1os y una distrofia muscular. Nunca hab\u00eda escrito esas tres cosas as\u00ed juntas, creo. Mi problema con mi distrofia es que no se sabe exactamente de qu\u00e9 tipo es, as\u00ed que no se puede prever qu\u00e9 va a pasar conmigo. Por lo que le comentaron a mis padres al poco de nacer yo, no deber\u00eda estar caminando ahora mismo. Y, sin embargo, camino.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Todo lo que he hecho hasta ahora, si lo pienso con distancia, es una serie de cosas que no deber\u00eda haber hecho. Y, sin embargo, hice.<\/p>

A los 17 a\u00f1os, cuando quedaba un mes para que cumpliese los 18, tuve que coger un tren para irme a Madrid a estudiar. Fue algo muy repentino. No he vuelto a casa desde entonces. He vivido en Getafe cuatro a\u00f1os, luego en Madrid otros cuatro y llevo viviendo en Valencia desde verano de 2018. El \u00faltimo a\u00f1o y medio, he vivido solo. En Getafe hice la carrera; en Madrid me explotaron en un par de sitios, como a toda persona de mi generaci\u00f3n; y no ha sido hasta que he llegado a Valencia que he encontrado un trabajo estable, donde se me valora y me siento m\u00e1s que a gusto. Debo decir que de mi parte tengo todas las ventajas asociadas a un hombre blanco cis hetero mediocre cuya familia no ha pasado apuros econ\u00f3micos extremos.<\/p>

Se podr\u00eda pensar que soy muy valiente por haber hecho esto todo pese a mi enfermedad. No puedo correr, me cuesta mucho caminar, cualquier escal\u00f3n o bordillo alto es un esfuerzo desmedido, no puedo cargar con peso y tampoco levantarme de una silla con normalidad. Hacer lo que hago pese a todo lo que no puedo hacer no es valent\u00eda; es inconsciencia mezclada con una cabezoner\u00eda ignorante.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Durante mucho tiempo he ignorado mis propias limitaciones y he decidido que si quer\u00eda hacer algo, iba a hacerlo. Pero esto tambi\u00e9n ha sido un foco de frustraciones y problemas. Entr\u00e9 en la carrera con la idea de hacer cine, pero con el tiempo me di cuenta de que no pod\u00eda aguantar el ritmo de un rodaje o manejar una c\u00e1mara con soltura por mi cuenta (no es que en Espa\u00f1a sea f\u00e1cil o seguro hacer cine, de todas formas). En vez de aceptar estas limitaciones, me mortificaba porque pensaba que eran culpa m\u00eda de alguna manera, que era yo el que no se estaba esforzando lo suficiente. Ahora, con un trabajo estable desarrollando videojuegos, me doy cuenta de que esa ansia creativa puede volcarse y desarrollarse en diversos \u00e1mbitos. Tengo un trabajo de oficina, m\u00e1s apropiado y adaptado a mis necesidades, pero tambi\u00e9n tengo (o ten\u00eda, antes de la pandemia) eventos puntuales que me obligaban a estar bajo cierta presi\u00f3n f\u00edsica y mental.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Lo que no ve\u00eda, y lo que a\u00fan me cuesta ver y aceptar, es toda la ayuda que tengo y que necesito. Aceptar las limitaciones de uno no significa dejar de hacer, sino buscar maneras para hacer que implican, estoy seguro de ello, a los dem\u00e1s. No podr\u00eda haber vivido diez a\u00f1os fuera de casa sin el apoyo moral (y econ\u00f3mico, ojo) de mi familia, que es el mejor n\u00facleo familiar que puede tocarte en la loter\u00eda del cosmos. Me gustar\u00eda conocer a todas las personas de la tierra solo para confirmar de forma emp\u00edrica que mi pareja, que lleva conmigo casi la totalidad de esos diez a\u00f1os, es el mejor ser humano que existe. Mis amigos, que injustificadamente a veces dudo de que me soporten, siempre aparecen como una luz fulgurante (\u00a1y a veces creo que me quieren y todo!).<\/p>

Me cuesta admitir mis limitaciones y mi necesidad para pedir ayuda porque me hace sentir como que no soy una persona completa, como si necesitar a los dem\u00e1s fuese alg\u00fan tipo de caridad que no merezco. Y estoy aterrado por el futuro, no solo por esta pandemia que nos asola, sino por mi propio cuerpo: a d\u00f3nde me llevar\u00e1 mi enfermedad, c\u00f3mo estar\u00e9 en los pr\u00f3ximos diez a\u00f1os, c\u00f3mo va a evolucionar esto que tengo en m\u00ed.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Pero, poco a poco, voy comprendiendo, aunque llegue tarde y ya todos lo sep\u00e1is, que nos necesitamos. Y que no pasa nada por mostrar tu enfermedad abiertamente y pedir ayuda. Que depender de los dem\u00e1s es algo natural que forma parte de uno mismo, aunque de unos m\u00e1s que de otros. Nadie se va a asustar de ti. Y, si lo hacen, su ayuda no iba a ser tan beneficiosa de todas formas. La gente que est\u00e1 contigo, lo hace porque quiere. No son rehenes.<\/p>

Soy Diego, tengo 28 a\u00f1os y una distrofia muscular sin clasificar. Y tras 18 a\u00f1os en una ciudad peque\u00f1a, otros diez yendo de aqu\u00ed para all\u00e1 atravesando Espa\u00f1a y con la perspectiva de un futuro incierto, estoy aprendiendo por primera vez a amar a los dem\u00e1s. O, dicho de otra manera, amarme a m\u00ed mismo.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Soy Diego, tengo 28 a\u00f1os y una distrofia muscular. Nunca hab\u00eda escrito esas tres cosas as\u00ed juntas, creo. Mi problema con mi distrofia es que no se sabe exactamente de qu\u00e9 tipo es, as\u00ed que no se puede prever qu\u00e9 va a pasar conmigo. 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