Realizada la Sexta reunión del año, entidades como ACVEM (Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple), ADEMVA (Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados), ALCER-Turia (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades del Riñón en Valencia), AVAC (Asociación Valenciana de Pacientes Anticoagulados y Portadores de Válvulas Cardíacas), AVALUS (Asociación Valenciana de Afectados de Lupus), AVATCOR (Asociación Valenciana de Trasplantados de Corazón y Pulmón), PARKINSON-GANDÍA (Asociación de Personas afectadas por el Parkinson de la Safor), APiP-CV (Asociación de polio y síndrome post-polio de la Comunitat Valenciana) y AXEM-ÁREA 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13), así como la participación del/a representante de la CSdCV en la Comisión de Sanidad del CERMI-CV entre otras asociaciones, participaron activamente para evaluar y optimar el sistema sociosanitario de la provincia de Valencia y por defecto, de la Comunidad Valencia.

La COMISIÓN DE SANIDAD realizó su REUNIÓN mensual el pasado 13 de JUNIO  del 2023 por VIDEO CONFERENCIA (MEET de Vicepresidencia) y este es su RESUMEN:

Da comienzo la 6ª reunión del año y como en los meses anteriores, se realiza por VideoConferencia, por motivos de comodidad y seguridad principalmente. Se utiliza la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia) y da comienzo el encuentro, después de los saludos de rigor, siendo las 10:05 de la mañana. 

Comenzó la reunión valorando la situación Sociosanitaria de la temporada Invierno/Primavera en la provincia de Valencia, conjuntamente con el tema Covid19. Se reconoce que es una situación bastante normal para la época, teniendo en cuenta la situación caótica en cuanto a climatología y la escasa información de la que se dispone respecto de la situación vírica por Covid-19.

En el mes de Julio y en la reunión de Septiembre, después de las vacaciones veraniegas, se repasará la situación nuevamente.

Se dialoga de manera distendida, sobre diversos temas como son la falta de protocolos concretos de atención Sociosanitaria para pacientes de Polio y síndrome Post Polio, Esclerosis Múltiple, etc. y se acuerda retomar el proyecto que meses atrás se estaba elaborando sobre las diferentes necesidades de cada patología. 

También se conversó sobre la preocupante calidad sanitaria en la provincia de Valencia hacia una parte de la ciudadanía. Con el nuevo cambio político tras las elecciones, se percibe con preocupación que la sociedad pueda sentirse abandonada por parte de la administración pública. Por ello se acuerda, una vez se hayan constituido los Ayuntamientos y la Generalitat Valenciana, y tomado posesión de sus cargos los nuevos consellers, solicitar cuanto antes reuniones para explicar la situación y reclamar una mejora en la atención sanitaria.

Al mismo tiempo, se habla de la situación y el aumento de casos por Covid19 en algunas comunidades y el tema de la vacunación del virus del Herpes ZORTE en la Comunidad Valenciana por patologías específicas.

Respecto de las designaciones de nuevos responsables de la CSdCV, se informa por parte de los actuales responsables (Teresa Salor y Ezequiel Ruiz) que, la situación actual no se puede alargar mas allá de la reunión de Julio (la última antes de las vacaciones veraniegas). Se han de concretar las dos personas que serán las encargadas de gestionar la CSdCV. En caso de no surgir voluntarios, se valoraría si cerrar dicha comisión, una situación que es NADA deseable y la cual supondría un fracaso por el trabajo realizado desde la propia Comisión de Sanidad y las entidades participantes. Se proponen candidatos pero en la reunión de Julio se confirmarán.

Se realizó una pausa en la reunión para la captura de pantalla de este mes, para adjuntarla a esta NdP de la CSdCV.

Se confirma al Sr. José Ojeda, actual representante de la Comisión de Sanidad de Cocemfe Valencia en la Comisión de Sanidad del Cermi-CV, para continuar con su labor, con lo que queda ya designada dicha representación.  

El Coordinador-secretario de la CSdCV, comenta la situación del recientemente creado Comité de Pacientes de la Generalitat Valenciana. Por ahora sin movimientos relevantes. 

Se abre un debate respecto de la tecnología utilizada en el sistema sanitario valenciano, el cual se valora negativamente. Entre los inconvenientes existentes, la utilización de diversos “programas” que impiden ver historiales clínicos entre centros sanitarios de la propia comunidad valenciana e incluso llegando a imposibilitar dicha actuación entre centros hospitalarios de la misma ciudad de Valencia. En este punto vuelve a surgir el tema de la doble AA en las tarjetas SIP, que otorga ciertos beneficios a quienes la poseen. Se explica quiénes pueden beneficiarse de ella, como se solicita y cuáles son los beneficios que otorga.

También se hace referencia en este punto a la Fotosensibilización por medicación, y se comentan diferentes productos para prevenir o paliar esa situación. La representante de AVALUS (Lupus) comenta y comparte una información muy interesante al respecto y un producto que resulta ser beneficioso en la mayoría de los casos. Siempre se recuerda que se ha de acudir al dermatólogo ante esta situación antes de actuar y sobre todo de cara al verano.

Durante la reunión, también se realizó una breve descripción de la situación de la Subcomisión de Sillas de Ruedas Eléctricas de la Generalitat Valenciana. De momento sigue funcionando, aunque con las Jubilaciones previstas, el cambio político y las últimas informaciones recibidas desde diferentes ámbitos, no se sabe muy bien que va a suceder. En la reunión de Julio o muy previsiblemente en la de Septiembre, ya se tendrá una información fehaciente y concisa.

También se comentan algunas actuaciones y representaciones, como las asambleas de Cocemfe Valencia y Cocemfe Comunidad Valenciana, así como algunos actos próximos como el día del Donante, asamblea de Esclerosis Múltiple España, Jornada en el Hospital general, etc. y algún que otro asunto tratado por WhatsApp o RRSS. 

Para terminar, se propone revisar actuaciones pendientes, informar a las entidades participantes y ponerlas en marcha a partir del mes de Septiembre, SIN DEMORA. Así como solicitar entrevistas con representantes sanitarios en cuanto sean designados.

Se alcanzan las 12:15h. de la mañana y no habiendo mas temas importantes a tratar, salvo los ya realizados por Whatsapp y no habiendo preguntas, se dio por finalizada esta 6ª reunión del año 2023

Este es el RESUMEN de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Teresa Salort y Sr. Ezequiel Ruiz

Coordinadores y Secretarios (en funciones) de la CSdCV, miembros de APiP-CV y de AXEM-área 13 respectivamente.

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