El encuentro, celebrado en el edificio de la antigua Tabacalera, contó con la participación de representantes de ALCER-Turia, AVAAR, ASEM-CV, AVATCOR, AFIVAN y AXEM-Área 13, quienes expusieron de forma conjunta las dificultades que afrontan las personas con discapacidad y enfermedades crónicas.

Entre los asuntos abordados destacan:

• El impacto negativo de la actualización de la aplicación GVA-SALUD, que está incrementando la brecha digital.
• Los retrasos en la valoración de discapacidad y dependencia, con esperas de hasta 24 meses, muy por encima de los plazos legales.
• La falta de profesionales sanitarios, especialmente especialistas, en distintas áreas de salud.
• Problemas de accesibilidad en centros sanitarios, especialmente en servicios como ginecología o radiodiagnóstico.
• Situaciones de edadismo y falta de atención adecuada hacia las personas con discapacidad.
• La necesidad de reforzar la figura institucional de defensa de este colectivo.

Durante la reunión, la Defensora mostró una actitud receptiva, destacando la importancia de estas demandas y su impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Asimismo, expresó su compromiso de seguimiento y colaboración con la Comisión.

Desde COCEMFE Valencia se ha valorado positivamente su cercanía, sensibilidad y disposición al diálogo, subrayando la importancia de contar con interlocutores institucionales comprometidos.

Tras la reunión, los representantes de la Comisión mantuvieron un breve encuentro con el Director General de Discapacidad, D. Francisco Javier CopovÍ Carrión, quien mostró interés en las propuestas planteadas y emplazó a la Comisión a una próxima reunión para profundizar en estas cuestiones.

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La entrada COCEMFE Valencia traslada a la Defensora de las Personas con Discapacidad las principales carencias del sistema sociosanitario se publicó primero en Cocemfe Valencia.

La COMISIÓN de SANIDAD, se reunió el pasado 6 de JUNIO del 2025, de manera PRESENCIAL. Una ocasión excepcional antes del verano, muy emotiva y enriquecedora, en la sede de Cocemfe Valencia, situada en la calle Torres, nº 12 de la ciudad de Valencia. Esta es su NOTA de PRENSA.

Comenzó la 6ª reunión del año, después de unos muy especiales saludos, repletos de cariño y afecto por ser el primer encuentro presencial en muchísimo tiempo y fuera de la fría pantalla. El representante de AVCON, se conectó por Video Conferencia por temas personales, utilizando (una vez mas) la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia). Se comenzó algo mas tarde de lo habitual por el tiempo dedicado a los saludos, siendo las 10:15 de la mañana.

Comprobado que las entidades participantes habían recibido el resumen y la nota de prensa (NdP) del mes anterior junto con su correspondiente fotografía, para la web y RRSS de Cocemfe Valencia, se aprobaron, ya que nadie alega objeción alguna a los documentos.

Emprendió el turno de participación la representante de AVALUS comentando el tema de la denuncia presentada por su entidad ante el “Sindic de Greuges” (Defensor del Pueblo) de la Comunidad Valenciana, por la indefensión institucional y social que sufre (de forma continuada) las personas afectadas por LUPUS Eritematoso Sistémico (LES) y otras formas de Lupus, en toda la comunidad Valenciana.

Sobre todo, se hizo hincapié en la falta de reconocimiento del grado de discapacidad, la ausencia de atención medica multidisciplinar, una grave falta de actualización de datos y de estadísticas de manera oficial, el desigual acceso a tratamiento y la falta de seguimiento severo de los mismos, entre otras muchas reivindicaciones relacionadas con el entorno sociosanitario.

Estos temas son reclamados por mas de una patología y GRACIAS a AVALUS, se vuelve a poner de manifiesto lo que esta comisión está denunciando ya hace demasiado tiempo. El ABANDONO SISTEMÁTICO de funciones y la MALA PRAXIS de la administración Valenciana. Temas como la falta de atención telefónica, el “ninguneo” hacia las personas de edad avanzada o con discapacidad, los problemas de suministros de algunos medicamentos, son demandas que ya pesan sobre esta comisión.

Por otra parte, la falta de material necesario para la correcta atención o incluso para el propio manejo de Personas con Movilidad Reducida (PMR), la adaptación de consultas como las de ginecología, obstetricia o incluso la de endocrinología (sin basculas para pesar a PMR y en especial aquellas de diagnóstico por Radio Imagen (rallos X, Tac, RM,) son piedras que lastran año tras año a la administración valenciana. Sin olvidar temas tas escabrosos como el cierre de centros de atención en fechas señalas y sobre todo en la época estival, la falta o deficiente adaptación de los centros sanitarios y en especial en cuanto a los “escusados” (un claro ejemplo es la propia Consellería de Sanidad), sin olvidar a los mas perjudicados en todo este despropósito, los ENTORNOS RURALES; los cuales están prácticamente abandonados en materias de atención sociosanitaria.

Resumiendo esta situación, se podría decir que un sistema sanitario que estuvo en muy alta calidad y bastante bien valorado en cuanto a su servicio social, se ve empobrecido y deficitario año tras año y solamente se percibe un atisbo de buena puntuación cuando se acercan elecciones. Y la sociedad se está hartando y tomando medidas cada vez más contundentes y sobre todo públicas.

Desde AVALUS y AXEM-ÁREA 13, sus respectivos representantes comentan el tema de medicación Biológica, un tema del cual recabaremos toda la información posible para tratar después del verano, pues esta nueva línea de actuación será muy específica para ciertas patologías concretas. Por otro lado, e hilo del tema de medicamentos, en una reunión de Esclerosis Múltiple, se ha confirmado que hasta el año 2027, no surgirán nuevos medicamentos por cambios de los diferentes laboratorios, en materia de farmacología.

Las asociaciones relacionadas con la Fibromialgia, el Lupus o algunas patologías neurodegenerativas, denuncian que se encuentran fuera o muy poco valoradas dentro del campo de la incapacidad, por lo que se valora o se deniega el grado de discapacidad, tan importante para algunos temas como la reducción en temas fiscales o culturales entre otros, en caso de superar el 33% de grado.

Valorando la situación sociosanitaria de la comunidad valencia y concretamente la de Valencia, se pone el punto en el aumento de casos por picadura de la llamada “araña violinista”, que está proliferando en la zona mediterránea y Vizcaya. Su picadura es dolorosa y ha de ser atendida de inmediato en un centro hospitalario para evitar males mayores e incluso el fallecimiento. Desde la comisión se comenta un caso concreto y se recomienda informarse al respecto.

Refiriéndose al tema de la implantación del llamado “paciente experto”, además de seguir recabando toda la información posible, la representante de AFIVAN y secretaria de la comisión, Mª del Carmen Domingo, comunica que el martes 10 de Junio tuvo concertada entrevista con un alto cargo de la Consellería, concretamente con la directora general de información sanitaria, calidad y evaluación de la Conselleria de Sanidad, Dña. Julia Calabuig Pérez. En la reunión recabó toda la información posible al respecto y vía WhatsApp de la comisión, comunicó todo lo concretado para posteriormente tratarlo en profundidad de la reunión del mes de Julio. Desde diferentes entidades participantes creen que esta nueva “figura” podría entrar en conflicto con la LOPD (Ley Orgánica de Protección de Datos), por lo que se decide escribir e invitar al Sr. D. Jose Vicente Gimeno, de la asesoría jurídica de Cocemfe -CV., a una de las reuniones programadas. Su aportación y conocimientos sobre este tema, podrían sernos de mucha ayuda y sobre todo de aclaración. Aprovechando la reunión, que posiblemente se realice en septiembre, se le consultará también sobre la ley de ensayos clínicos y tipificación sobre consideraciones respecto al delito doloso en sanidad, sobre todo por el tema de la representante de AVAAR.

Alcanzando las 11:35, se efectuó una pausa en la reunión para la realización de un descanso.

Se hace un resumen de las reuniones mensuales de los diferentes representantes de entidades que participan en la comisión. En primer lugar, la Subcomisión de Silla de Ruedas Eléctricas de la Conselleria de Sanidad (SCdSRE), en donde se va evidenciando una mejoraría considerable para el sistema de adjudicación de sillas de ruedas eléctricas, sobre todo desde la implantación del nuevo sistema y pese a algunos contratiempos surgidos.

Por otro lado, se comenta el resultado de la celebración del 2º aniversario de la Plataforma de NeuroDegenerativas de la Comunidad Valenciana, un acto realizado en la Universidad Europea de Valencia el pasado día 30 de Mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Muy interesante y emotivo, con un aforo completo y que contó con la participación de D. Pedro Carrascal, Director General de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) y de D. Manuel Escolano, Director de la OCISS (Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad Valenciana), entre otras personalidades relevantes. D. Manuel, comentó la puesta en marcha en el área sanitaria de Xàtiva-Ontinyent (a modo de prueba) de la tarjeta SIP UNIFICADA, en donde se está volcando toda la información sociosanitaria del paciente, para que cuando acuda a un centro sanitario, se pueda visionar toda su información independientemente del área y el centro donde se encuentre. Esperemos que pronto sea una realidad en toda la Comunidad Valenciana.

Por otro lado, se habló de la Jornada de BioÉtica celebrada el pasado día 29 de mayo en el Gran Teatre de Xàtiva y que llevó por título “planificación anticipada de la atención: ¿Quién decidirá por mí?”. Una jornada que, en torno al documento de voluntades anticipadas, trató sobre este derecho del paciente en todos los aspectos, tanto jurídico como ético, y que resulto muy interesante.

Surgiendo estos temas y en medio del dialogo sereno y amistoso, se presta atención al testimonio roto de la representante de AVAAR (Asociación Valenciana de Afectados de Artritis) Mª José, sobre la atención recibida hacia su marido, por parte del centro Hospitalario del 9 de Octubre “VITHAS” y que finalmente falleció hacía poco tiempo. En este caso, el hombre tenía las voluntades anticipadas firmadas por la experiencia (meses atrás) con su propio padre fallecido, persona de edad avanzada. En ambos casos el resultado final fue el mismo, un cáncer y un trato que roza la “vejación sanitaria” por parte del departamento sanitario de la Clínica Oncológica del Dr. Vicente Guillem Porta, el cual se describe en la comisión (y no reproducimos por cuestiones obvias), y del que surge la idea mas que evidente de una clarísima y denunciable negligencia y falta de profesionalidad. Se comenta durante la exposición del caso, una clarísima denegación asistencial, no solamente por parte de la enfermería sino por parte de la administración hospitalaria también, al no entregar documentos requeridos por los familiares directamente implicados.

Se abre un largo y extenso debate, en el cual, además de aconsejar presentar queja y reclamación ante el SAIP y ponerse en contacto con un despacho de abogados para posibles futuras acciones legales.

Una vez mas y no solamente por este caso, que no será el último, queda de manifiesto que la IATROGENIA, que es como se denomina a las posibles alteraciones que sufre un paciente a causa de las decisiones de un médico, cada vez son mas significativas y se ven agravadas por el “desanimo profesional” del sistema sociosanitario de la comunidad valenciana. Del mismo modo, se hace evidente una mayor implicación desde las entidades sociales y desde la propia comisión, reclamando una mayor visualización de las entidades de pacientes en los centros sociosanitarios de la provincia de Valencia, así como una concreción y claridad en medios de comunicación sobre temas relacionados con la atención sociosanitaria y la discapacidad.

De cara a la próxima reunión y sobre todo la de septiembre, además de preparar preguntas concretas para el asesor jurídico de Cocemfe CV, se recabará información sobre la figura del Asistente Personal, requisitos, beneficiarios, cuantías, etc. También sobre “voluntades anticipadas”, como, cuando y donde realizarlas, derechos y obligaciones al respecto. Se continuará recabando información sobre la adicción a las RRSS, videos y video Juegos, tendencia que está empobreciendo a la sociedad adolescente y a los adultos jóvenes, y que las UCAs (Unidades de Conductas Adictivas) ya están comenzando a trabajar sobre el tema.

No habiendo temas importantes por desarrollar, ya que han sido comentados por WhatsApp y en RRSS, se comenta la posibilidad de REPETIR la reunión de manera presencial. Se informará a Cocemfe Valencia para ver qué días podrían estar alguna sala libre y reservarla. Se comunicará con antelación, pero será para cuando haga menos calor, haya para final de año.

Vuelve a surgir la idea de una aplicación para la comisión, que se valora de manera positiva pero que habrá que ver como realizarla.

Llegamos a las 13:35h. de la mañana se dio por finalizada esta 6ª reunión del año. Todas las personas participantes valoran de manera muy positiva y enriquecedora el poder vernos cara a cara fuera de la pantalla, sobre todo por lo que conlleva de cercanía y sentimiento positivo. El abrazo, en estos tiempos tan convulsos, es mas necesario que nunca.

Esta es la NOTA de PRENSA de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Mª del Carmen Domingo y Sr. Ezequiel Ruiz;

Secretaria y Coordinador de la CSdCV, y miembros de AFIVAN y AXEM-área 13, respectivamente.

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La COMISIÓN de SANIDAD, se reunió el pasado 4 de MARZO del 2025, en formato OnLine, tal y como se acordó en su calendario de encuentros, por VIDEO CONFERENCIA y esta es su NOTA de PRENSA.

Se inició esta 3ª reunión, después de los saludos de rigor y por Video Conferencia. A causa de la complicada situación climatológica de fuertes lluvias y por motivos de seguridad y comodidad, se utiliza (una vez mas) la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia). Al igual que el mes anterior, se comienza el encuentro, siendo las 10:05 de la mañana.

Se comenzó comprobando que todos las entidades participantes hayan recibido el resumen y la nota de prensa (NdP) del mes anterior junto con su correspondiente fotografía, para la web y RRSS de Cocemfe Valencia. También si  recibieron el informe presentado por la comisión, ante el consejo autonómico del pasado 20 de febrero, así como la memoria anual del 2024.

Todos los documentos se APRUEBAN por unanimidad, ya que nadie alega en contra.

Se continua tratando el tema de la situación de alerta por lluvias, situación menos desfavorecedora que la pasada DANA, pero que restringe (y mucho) el tema socio-sanitario (citas canceladas, retrasos, etc.). Surgen opiniones encontradas, por restricciones mas allá de las zonas consideradas de alto riesgo, pero necesarias ante la situación sufrida meses atrás.

Por otro lado y teniendo en cuenta los casos de infecciones respiratorias y el descenso en vacunaciones, se echa en falta una campaña fuerte de recuerdo sobre la importancia de vacunarse ante la gripe y el Covid. Según algunas entidades, los hospitales de Denia y La Fe, están muy saturados, además en el primero observan graves deficiencias en los aseos para PMR y aportan fotografías.

Dialogando sobre estos temas, surge la noticia del aumento de casos de Sarna y sarampión en algunas zonas sanitarias. En este asunto surge la incertidumbre sobre los aumentos de patologías que considerábamos prácticamente erradicadas o casi desaparecidas por el calendario de vacunación actual. Indiscutible es el aumento de los llamados “grupos anti-vacunas”, el escaso control existente sobre las personas que llegan de manera ilegal y el rumor infundado (cada vez más extendido) sobre algunas vacunas y los efectos contraproducentes en la población. Se comenta también la más que probable aparición de una nueva vacuna española, mucho más efectiva, para el año próximo. Todo ello se rebuscará información relevante y contrastada para debatirlo en la próxima reunión.

También se recabará información sobre un estudio referente al cromosoma 21, el cual incide en el Síndrome de Down y que según artículos científicos, podría estar relacionado con patologías neuronales, tales como al Alzheimer.

Se explica el nuevo sistema de identificación por código “Qr” que obliga la UE sobre todos los medicamentos y los productos o materiales ortopédicos y orto protésicos. En principio es para reducir el gasto con un mayor control y al mismo tiempo ser mas eficientes y un menor despilfarro, de los medicamentos y de los productos ortopédicos. Parcialmente se intuye necesario todo este sistema, sobre todo teniendo en cuenta las dosis de algunos tratamientos y la mala praxis o mala utilización por parte de la sociedad en general.

Informando sobre la reunión mensual de la Subcomisión de Silla de Ruedas Eléctricas de la Consellería de Sanidad (SCdSRE), la cual continúa valorando expedientes con el nuevo protocolo, continúan las quejas por la eliminación de las HANDBIKE (dispositivo de acople para sillas de ruedas manuales, que convierte la silla de ruedas en un triciclo motorizado), del catálogo orto protésico y queda demostrado que se ha trasladado las reclamaciones para intentar revertir la situación.

De igual manera, se ha comentado la reunión de la Plataforma de NeuroDegenerativas de la Comunidad Valenciana y el traslado de peticione de adhesión a la misma por parte de ataxias hereditarias y Lupus. La última reunión se ha visto aplazada por temas de agenda y por tanto se reunirán a mediados de este mes. En el próximo encuentro de la CSdCV, se resumirá la reunión de la plataforma de NeuroDegenerativas.

A las 10:35, se realiza una pausa en la reunión para efectuar la captura de pantalla de este mes, la cual se adjunta al final de esta nota de prensa.

Dentro de las gestiones a realizar, se informa de la próxima Feria de la Salud en la localidad de Burjasot. Se realizará el 5 de Abril en el parque de La Granja desde las 10 de la mañana. Se anima a todas las entidades de Cocemfe Valencia a visitarla y participar de sus interesantes actividades. También se comentan las próximas reuniones de la Plataforma de NeuroDegenerativas y de la Subcomisión de adjudicación de Sillas de Ruedas Eléctricas de la Consellería de Sanidad.

En este punto se agradece el reconocimiento y la puesta en valor de manera muy positiva de esta Comisión de Sanidad. Tod@s l@s representantes agradecen el trabajo que en ella se realiza mes a mes.

Referente a la actualización de datos, se solicitan algunos datos a las entidades recientemente incorporadas y no surgen temas por desarrollar, ya que han sido comentados por Whatsapp y en RRSS.

Terminamos el encuentro con el representante de AVATCOR, Sr, Salvador Pastor, que propone la creación de una aplicación o material informático sobre discapacidad, dentro de la propia comisión. Existen diferentes aplicaciones relacionadas con la discapacidad, no obstante se tendrá en cuenta y se tratará en las siguientes reuniones. Se acuerda en este punto que la próxima reunión, se solicitará con anterioridad y por WhatsApp la posibilidad, se realize de forma presencial antes de la llegada del calor. Dependerá de lo que se acuerde por WhatsApp.

Se alcanzaron las 12:40h. de la mañana y se deja el canal abierto, para que hablen de diferentes asuntos algunas entidades. Por lo que se da por finalizada esta 2ª reunión del año 2025.

Esta es la NOTA de PRENSA de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Mª del Carmen Domingo y Sr. Ezequiel Ruiz;

Secretaria y Coordinador de la CSdCV, y miembros de AFIVAN y AXEM-área 13, respectivamente.

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La entrada Comisión de Sanidad de COCEMFE València. Reunión de marzo de 2025 se publicó primero en Cocemfe Valencia.

La COMISIÓN de SANIDAD, se reunió el pasado 4 de FEBRERO del 2025, en formato OnLine, tal y como se acordó en su calendario de encuentros, por VIDEO CONFERENCIA y esta es su NOTA de PRENSA.

Comenzó el 2º encuentro y al igual que el mes anterior, se realizó por Video Conferencia, por motivos de seguridad y comodidad, ante la complicada situación sanitaria. Se utiliza (una vez mas) la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia) y dio comienzo el encuentro, después de los saludos de rigor, siendo las 10:05 de la mañana.

El Sr. Ezequiel Ruiz (Coordinador de la comisión), evidencio que las personas participantes habían recibido el resumen y la nota de prensa (NdP) del mes anterior junto con su correspondiente fotografía. Todos los documentos se aprueban por unanimidad, ya que no se pronuncian alegaciones en contra.

Continuando con el orden del día, ineludible fue el tema de la situación tras la DANA, y ante la desinformación y la poca transparencia que se publica diariamente en medios de comunicación, se renuevan los espectros de la pandemia pasada.

Lo mismo sucede con la situación de semi colapso en los centros sanitarios, ya que continúa aumentando los casos de patologías respiratorias como la gripe común, la gripe A y los casos de COVID. Se agrava esta situación, sobre todo por la gravedad de los casos y el mayor tiempo de recuperación.

Respecto de los productos farmacológicos en las zonas afectadas por la DANA, se considera casi normalizado el suministro de medicamentos en los servicios de farmacia, así como en los centros sanitarios.

Ambos temas, situación de la DANA y socio-sanitaria, ocuparon gran parte del tiempo de conexión.

Se resumió la reunión mensual de la Subcomisión de Silla de Ruedas Eléctricas de la Conselleria de Sanidad (SCdSRE), en la cual se continúa valorando expedientes ya con el nuevo protocolo. Continúan las quejas por la eliminación de las HANDBIKE (dispositivo de acople para sillas de ruedas manuales, que convierte la silla de ruedas en un triciclo motorizado), del catálogo ortoprotésico. Los representantes de la CSdCV en la SCdSRE, continúan comprometidos en trasladar dichas reclamaciones, para intentar revertir la situación.

También se comenta la reunión de la Plataforma de NeuroDegenerativas de la Comunidad Valenciana, del trabajo de su secretaria técnica y del trabajo para el nuevo año. En este asunto, tanto ataxias hereditarias como Lupus, manifiestan su intención de formar parte de dicha plataforma. El representante de AXEM13 informa de que se ha trasladado la petición a la plataforma.

Siendo las 10:55, se realizó una pausa en la reunión para efectuar la captura de pantalla de este mes. Se realiza y se adjunta a la NdP de la CSdCV.

Dentro de las gestiones a realizar, se informa y valora la nueva Ley E.L.A. De los 12 meses en los que se realizarán las posibles enmiendas y cambios, lo que mas preocupa es el tema relacionado con las patologías NeurDegenerativas crónicas e irreversibles. Resulta un tema controvertido y se dialoga durante largo tiempo.

La entidad de Fibromialgia, AFIVAN, solicita de esta comisión y por tanto de Cocemfe Valencia, TODO el apoyo necesario sobre sus reivindicaciones. Sobre todo en temas como el reconocimiento del grado de discapacidad, los protocolos de atención, invalidez, etc. Desde la comisión se reitera que todo aquello que tenga que ver con los derechos de las diferentes patologías que componen la comisión y por tanto Cocemfe, SIEMPRE se defenderán y respaldaran.

Para terminar, se comentó el distintivo sobre discapacidad de AENA, a la hora de viajar en avión. Se indagará toda la información necesaria para las próximas reuniones. También se acuerda que la próxima reunión se solicitará con anterioridad y por WhatsApp la posibilidad de realizar el encuentro de forma presencial u OnLine. Todo dependerá de según se encuentre la situación sanitaria.

Se alcanzaron las 11:35h. de la mañana y no existiendo temas por desarrollar, ya que han sido comentado por WhatsApp y en RRSS, se da por finalizada esta 2ª reunión del año 2025.

Esta es la NOTA de PRENSA de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Mª del Carmen Domingo y Sr. Ezequiel Ruiz;

Secretaria y Coordinador de la CSdCV, y miembros de AFIVAN y AXEM-área 13, respectivamente.

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La entrada Comisión de Sanidad de COCEMFE València. Reunión de febrero de 2025 se publicó primero en Cocemfe Valencia.

La COMISIÓN de SANIDAD, se reunió el pasado 14 de ENERO del recién estrenado 2025, en formato OnLine, tal y como se acordó en su calendario de encuentros, por VIDEO CONFERENCIA y esta es su NOTA de PRENSA.

Se dio comienzo a este 1er encuentro (el primero del año tras las fiestas navideñas) y al igual que el año anterior, se realizó por Video Conferencia, por motivos de seguridad y comodidad, ante la complicada situación sanitaria. Se utiliza (una vez más) la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia) y da comienzo el encuentro, después de los saludos de rigor, siendo las 10:05 de la mañana. 

El Sr. Ezequiel Ruiz (Coordinador de la comisión), comprobó que las personas participantes habían recibido el resumen y la nota de prensa (NdP) del mes anterior, junto con su correspondiente fotografía, para la web y RRSS de Cocemfe Valencia. De igual modo, se confirmó la recepción del Informe de la Comisión, presentado ante el Consejo Provincial del pasado 19 de Diciembre del 2024. 

Todos los documentos se APRUEBAN por unanimidad, ya que no se pronunciaron alegaciones en contra.

El tema principal del encuentro, el cual produjo un amplio coloquio, trató la situación Socio-Sanitaria de la provincia de Valencia, resaltando la situación delicada, sin llegar aún al colapso de urgencias, por el aumento de patologías respiratorias y sobre todo del nuevo virus, denominado *Norovirus.

Inevitable resultó volver a tratar la situación tras la DANA, y ante la falta de información y la poca transparencia en este tema por parte de la administración pública, brotaron nuevamente los espectros de la pandemia pasada. Surge por parte del representante de la asociación de Diabetes, el alegato referente al abandono de las personas afectadas por dicha patología, así como la falta de trasparencia en el cómputo de muertos por la falta de suministros de insulina, sospechosamente para no elevar el número de fallecidos por la catástrofe.

Toda esta situación, los comentarios surgidos por las diferentes noticas y el largo tiempo dedicado a este severo problema, volvió a dejar la inquietante percepción de que la administración no es trasparente y nada responsable ante la falta de dimisiones al respecto. También queda claro que, los medios de comunicación, no son trasversales a la hora de informar de la realidad desbordada de las personas con discapacidad.

Además, se comentó que, la Sanidad Pública, solamente arropa con insulina (claramente por temas económicos principalmente) la necesidad de células beta pancreática, necesarias estas, para que las personas con Diabetes continúen viviendo con esta patología. Una mayor implicación y coordinación, se calcula que bajaría un 7% (en +/- 2 años) la incidencia de la diabetes en la población afectada. Esta solución no interesa a la administración y si que beneficia a las empresas farmacológicas.

Respecto de los productos farmacológicos en las zonas afectadas por la DANA, se normaliza el suministro de medicamentos en los dispensarios de farmacia, así como en los centros sanitarios.

En este encuentro, nuevamente se vuelve a retomar el tema de las Tarjetas SIP doble AA, o tarjetas SIP PREFERENTE. Se habla de cómo se obtiene, a quien beneficia y las ventajas que tiene sus beneficiarios. 

Teniendo en cuenta el descanso navideño, se ha comentado la reunión mensual de la SubComisión de Silla de Ruedas Eléctricas de la Consellería de Sanidad (SCdSRE), en la cual se continúa revisando expedientes ya con el nuevo protocolo (activo desde Noviembre del 24). La queja que mas se escucha es la eliminación de las HANDBIKE (dispositivo de acople para sillas de ruedas manuales, que convierte la silla de ruedas en un triciclo motorizado), del catálogo ortoprotésico. Los representantes de la CSdCV en la SCdSRE, se comprometen a trasladar dicha reclamación, para intentar su rectificación.

También se comentó la reunión de la Plataforma de NeuroDegenerativas de la Comunidad Valenciana, del trabajo de su secretaria técnica y del trabajo para el nuevo año.

Siendo las 10:55, se realizó una pausa en la reunión para efectuar la captura de pantalla de este mes. Se realiza pronto por motivos de agenda de algunas entidades  participantes. Se adjunta a esta NdP de la CSdCV.

Las entidades participantes continúan implicadas en el envío de cartas para la valoración de los centros socio-sanitarios. Alguna de ellas como CODIFIVA y AVALUS, ya han presentado su informe al respecto.

Por otro lado, se retomó el tema de las ambulancias ”fantasma” (vehículos supuestamente adaptados para ser utilizados por personas usuarias de sillas de ruedas manuales/eléctricas), pero que nadie ha visto y mucho menos utilizado. Se concreta recabar información al respecto y tratar en la próxima reunión.

Se actualizan algunos datos de las nuevas entidades incorporadas, referente a temas administrativos y permisos, para ser incorporados a las bases de datos, WhatsApp, RRSS, etc.

Para terminar, se comenta el formato de las próximas reuniones, ya que ésta se había aprobado hacerla presencial. Tod@s las entidades participantes acuerdan que se realicen en formato OnLine. En el mes de Marzo, y según sea la situación sanitaria, se aprueba la realización de forma presencial.

Llegamos a las 12:35h. de la tarde y no existiendo temas por desarrollar, ya que han sido comentado por WhatsApp y en RRSS, se da por finalizada esta 1ª reunión del año 2025.

Esta es la NOTA de PRENSA de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Mª del Carmen Domingo y Sr. Ezequiel Ruiz;

Secretaria y Coordinador de la CSdCV, y miembros de AFIVAN y AXEM-área 13, respectivamente.

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La entrada Reunión Comisión de Sanidad de COCEMFE València: Estos son los temas tratados en el mes de enero se publicó primero en Cocemfe Valencia.

Realizada la OCTAVA reunión del año, entidades como ACVEM (Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple), AFIVAN (Asociación de Fibromialgia de Valencia Norte), ALCER-Turia (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón en Valencia), ASIDIT (Aociación de Torrent por la Integración Social de personas con Diversidad funcional), AVATCOR (Asociación Valenciana de Trasplantados de CORazón y Pulmón), CODOFIVA (COordinadora de DIsminuidos FIsicos de VAlencia, PARKINSON-GANDÍA (Asociación de Personas afectadas por el Parkinson de la Safor), y AXEM-ÁREA 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del ÁREA 13) entre otras asociaciones, participaron activamente para evaluar y optimar el sistema socio-sanitario de la provincia de Valencia y por defecto, de la Comunidad Valencia.

La COMISIÓN DE SANIDAD realizó su REUNIÓN mensual el pasado 05 de SEPTIEMBRE  del 2023 por VIDEO CONFERENCIA (MEET de la CSdCV) y esta es su NOTA de PRENSA.

Se comenzó la 8ª reunión del año (primera después del periodo vacacional) y al igual que en los meses anteriores, se realizó por VideoConferencia, principalmente por motivos de seguridad y comodidad. Se utiliza la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia) y da comienzo el encuentro, después de los saludos de rigor, siendo las 10:05 de la mañana.

Se comenzó retomando el tema pandémico, ya que se constata el aumento de casos. Se habla de más de un 21% y que en algunos Hospitales de Valencia, se vuelve a recomendar el uso de mascarillas. Las personas participantes tienen claro que la situación es tratada como “Gripal”, pese a que las personas vacunadas siguen contagiándose de Covid-19 y en algunos casos de manera más virulenta aunque de menor convalecencia. Comienzan a surgir dudas razonables sobre los efectos secundarios de las vacunas, aun así, y pese a que mucha gente solamente se ha puesto las dos primeras dosis, se sigue recomendando la vacunación como mejor barrera de contagio. 

Por otro lado se comentan diferentes situaciones respecto del tema Pandémico, como son las NO BAJAS por Covid-19 y la escasez de atención por Covid-persistente. Lo mismo sucede con la situación después de pandemia; citas previas, nula o escasa atención telefónica, listas de espera,,, Situación que continúa molestando seriamente a la población en general.

Se comenta la reunión mantenida por el representante de la CSdCV. Sr. Ramón Villora, en la Comisión de adjudicación de Sillas de Ruedas Eléctricas de la Consellería de Sanitat. En el mes de Julio se sentaron bases y acuerdos a la hora de solicitar o renovar una silla de ruedas eléctrica y en este mes se ratificarán decisiones concretas. En la reunión de Octubre se explicara detalladamente como ha de ser exacto este proceso. Por otra parte, se resaltó la gran labor de las personas representantes y participantes en dicha comisión, ya que meses atrás se habían tomado unas directrices nada adecuados con la realidad y que perjudicaban seriamente a las personas usuarias de sistemas eléctricos para su movilidad y al propio sistema de salud Valenciano. Por el tema vacacional, no se han realizado mas intervenciones.

Se realizó una pausa en la reunión, siendo las 10:55 de la mañana para realizar la captura de pantalla de este mes, para adjuntarla con la NdP de la CSdCV.

También se informa a los presentes que aún quedan cambios políticos, de direcciones y secretarías por confirmar, tras las últimas elecciones autonómicas, por lo que se acuerda, una vez designados y tomado posesión de sus respectivos cargo, solicitar cuanto antes reuniones para explicar la situación y reclamar una mejora en la atención sanitaria. Igualmente se comenta la elaboración de la campaña que se pretende realizar desde la CSdCV para la difusión e información de las Hojas de reclamaciones-sugerencias-agradecimiento, que existe o han de existir en los centros sanitarios de la Comunidad Valenciana.

Por otro lado se informa a las entidades para que realicen “preguntas” para un peritaje en materia de accesibilidad y adaptabilidad de los Centros Sanitarios, consultas, áreas de atención, etc. en los diferentes centros sanitarios. Se realizará un escrito desde la CSdCV, a todas las entidades federadas, para que por medio de sus usuarios y a través de un formulario estándar que se elaborará con estos “Items”, nos hagan llegar las deficiencias y la falta de accesibilidad o adaptabilidad en los diferentes centros sanitarios de la provincia de valencia.

Por otra parte, se está realizando un “decálogo” a modo de resumen, de los cuidados esenciales que las PcD necesitan en los centros sanitarios. Se elaborará un documento de igual manera que el anterior y se pondrá en común al resto de entidades para su valoración.

Referente a la designación de cargos y representaciones de la comisión de trabajo, se ratificó que la Secretaria de la comisión sea la Sra. Mª del Carmen Domingo Alvaro y la Coordiación de la comisión siga recayendo en el Sr. Ezequiel Ruiz Sánchez, representantes ambos de AFIVAN (Asociación Fibromialgia de Valencia Norte) y AXEM-ÁREA 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13) respectivamente.

De igual modo, se ratificó también designar al Sr. José Ojeda Calero como representante de la CSdCV. en la Comisión de Sanidad del CERMI-CV y al Sr. Ramón Villora Villa como representante de la CSdCV en la Comisión de adjudicaciones de Sillas de Ruedas Eléctricas de la Consellería de Sanidad de la Generalitat Valenciana. Ambos representantes de APiP-CV (Asociación de Polio y síndrome Post Polio de la Comunidad Valenciana) y AXEM-ÁREA 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13) respectivamente.

En caso de no poder asistir el Sr. Ramón Villora, se designa al Sr, Ezequiel Ruiz, como sustituto en la comisión, ya que así se decidió en la formalización de la Comisión de Silla de Ruedas Eléctricas.

Como relaciones públicas de la CSdCV, queda designado el Sr. D. Salvador Pastor, representante de AVATCOR (Asociación Valenciana de Trasplantados de Corazón y Pulmón).

A todos los asistentes, se les comunica la URGENTE y NECESARIA ACTUALIZACIÓN de datos y de documentación, tanto de la Ley de Protección de datos (LPdD) como de Voluntariado de Cocemfe Valencia. Se aprueba volver a remitir a las entidades que no estén actualizadas toda la documentación, ya que de NO ponerse al día, NO podrán participar en las reuniones de la CSdCV.

Se llega a las 11:50h. de la mañana y no habiendo preguntas, no saliendo mas temas importantes a tratar o por desarrollar, ya que se han comentado por Whatsapp y en RRSS, se da por finalizada esta 8ª reunión del año 2023, no sin antes desearnos un estupendo mes.

Este es la NdP de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Mª del Carmen Domingo y Sr. Ezequiel Ruiz;

Secretaria y Coordinador de la CSdCV, y miembros de AFIVAN y AXEM-área 13, respectivamente.

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Realizada la Sexta reunión del año, entidades como ACVEM (Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple), ADEMVA (Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados), ALCER-Turia (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades del Riñón en Valencia), AVAC (Asociación Valenciana de Pacientes Anticoagulados y Portadores de Válvulas Cardíacas), AVALUS (Asociación Valenciana de Afectados de Lupus), AVATCOR (Asociación Valenciana de Trasplantados de Corazón y Pulmón), PARKINSON-GANDÍA (Asociación de Personas afectadas por el Parkinson de la Safor), APiP-CV (Asociación de polio y síndrome post-polio de la Comunitat Valenciana) y AXEM-ÁREA 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13), así como la participación del/a representante de la CSdCV en la Comisión de Sanidad del CERMI-CV entre otras asociaciones, participaron activamente para evaluar y optimar el sistema sociosanitario de la provincia de Valencia y por defecto, de la Comunidad Valencia.

La COMISIÓN DE SANIDAD realizó su REUNIÓN mensual el pasado 13 de JUNIO  del 2023 por VIDEO CONFERENCIA (MEET de Vicepresidencia) y este es su RESUMEN:

Da comienzo la 6ª reunión del año y como en los meses anteriores, se realiza por VideoConferencia, por motivos de comodidad y seguridad principalmente. Se utiliza la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia) y da comienzo el encuentro, después de los saludos de rigor, siendo las 10:05 de la mañana. 

Comenzó la reunión valorando la situación Sociosanitaria de la temporada Invierno/Primavera en la provincia de Valencia, conjuntamente con el tema Covid19. Se reconoce que es una situación bastante normal para la época, teniendo en cuenta la situación caótica en cuanto a climatología y la escasa información de la que se dispone respecto de la situación vírica por Covid-19.

En el mes de Julio y en la reunión de Septiembre, después de las vacaciones veraniegas, se repasará la situación nuevamente.

Se dialoga de manera distendida, sobre diversos temas como son la falta de protocolos concretos de atención Sociosanitaria para pacientes de Polio y síndrome Post Polio, Esclerosis Múltiple, etc. y se acuerda retomar el proyecto que meses atrás se estaba elaborando sobre las diferentes necesidades de cada patología. 

También se conversó sobre la preocupante calidad sanitaria en la provincia de Valencia hacia una parte de la ciudadanía. Con el nuevo cambio político tras las elecciones, se percibe con preocupación que la sociedad pueda sentirse abandonada por parte de la administración pública. Por ello se acuerda, una vez se hayan constituido los Ayuntamientos y la Generalitat Valenciana, y tomado posesión de sus cargos los nuevos consellers, solicitar cuanto antes reuniones para explicar la situación y reclamar una mejora en la atención sanitaria.

Al mismo tiempo, se habla de la situación y el aumento de casos por Covid19 en algunas comunidades y el tema de la vacunación del virus del Herpes ZORTE en la Comunidad Valenciana por patologías específicas.

Respecto de las designaciones de nuevos responsables de la CSdCV, se informa por parte de los actuales responsables (Teresa Salor y Ezequiel Ruiz) que, la situación actual no se puede alargar mas allá de la reunión de Julio (la última antes de las vacaciones veraniegas). Se han de concretar las dos personas que serán las encargadas de gestionar la CSdCV. En caso de no surgir voluntarios, se valoraría si cerrar dicha comisión, una situación que es NADA deseable y la cual supondría un fracaso por el trabajo realizado desde la propia Comisión de Sanidad y las entidades participantes. Se proponen candidatos pero en la reunión de Julio se confirmarán.

Se realizó una pausa en la reunión para la captura de pantalla de este mes, para adjuntarla a esta NdP de la CSdCV.

Se confirma al Sr. José Ojeda, actual representante de la Comisión de Sanidad de Cocemfe Valencia en la Comisión de Sanidad del Cermi-CV, para continuar con su labor, con lo que queda ya designada dicha representación.  

El Coordinador-secretario de la CSdCV, comenta la situación del recientemente creado Comité de Pacientes de la Generalitat Valenciana. Por ahora sin movimientos relevantes. 

Se abre un debate respecto de la tecnología utilizada en el sistema sanitario valenciano, el cual se valora negativamente. Entre los inconvenientes existentes, la utilización de diversos “programas” que impiden ver historiales clínicos entre centros sanitarios de la propia comunidad valenciana e incluso llegando a imposibilitar dicha actuación entre centros hospitalarios de la misma ciudad de Valencia. En este punto vuelve a surgir el tema de la doble AA en las tarjetas SIP, que otorga ciertos beneficios a quienes la poseen. Se explica quiénes pueden beneficiarse de ella, como se solicita y cuáles son los beneficios que otorga.

También se hace referencia en este punto a la Fotosensibilización por medicación, y se comentan diferentes productos para prevenir o paliar esa situación. La representante de AVALUS (Lupus) comenta y comparte una información muy interesante al respecto y un producto que resulta ser beneficioso en la mayoría de los casos. Siempre se recuerda que se ha de acudir al dermatólogo ante esta situación antes de actuar y sobre todo de cara al verano.

Durante la reunión, también se realizó una breve descripción de la situación de la Subcomisión de Sillas de Ruedas Eléctricas de la Generalitat Valenciana. De momento sigue funcionando, aunque con las Jubilaciones previstas, el cambio político y las últimas informaciones recibidas desde diferentes ámbitos, no se sabe muy bien que va a suceder. En la reunión de Julio o muy previsiblemente en la de Septiembre, ya se tendrá una información fehaciente y concisa.

También se comentan algunas actuaciones y representaciones, como las asambleas de Cocemfe Valencia y Cocemfe Comunidad Valenciana, así como algunos actos próximos como el día del Donante, asamblea de Esclerosis Múltiple España, Jornada en el Hospital general, etc. y algún que otro asunto tratado por WhatsApp o RRSS. 

Para terminar, se propone revisar actuaciones pendientes, informar a las entidades participantes y ponerlas en marcha a partir del mes de Septiembre, SIN DEMORA. Así como solicitar entrevistas con representantes sanitarios en cuanto sean designados.

Se alcanzan las 12:15h. de la mañana y no habiendo mas temas importantes a tratar, salvo los ya realizados por Whatsapp y no habiendo preguntas, se dio por finalizada esta 6ª reunión del año 2023

Este es el RESUMEN de la CSdCV realizado conjuntamente por:

Sra. Teresa Salort y Sr. Ezequiel Ruiz

Coordinadores y Secretarios (en funciones) de la CSdCV, miembros de APiP-CV y de AXEM-área 13 respectivamente.

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