El próximo SÁBADO 30 de Mayo, AXEM -área 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13), en colaboración con EME (Esclerosis Múltiple España) y MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), conmemorarán un año más, el DÍA MUNDIAL de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE (30 de Mayo), un día de información, cuestación y compañerismo.
AXEM13, suele montar un punto de información en la Alameda Jaume I, pero en esta edición y debido a las circunstancias sanitarias en las que nos encontramos y por las cuales se han tenido que suspender reuniones y actos públicos, NO montaremos mesa de cuestación alguna como solía ser habitual desde hace mas de una década. Realizaremos la campaña totalmente “ON LINE”. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, organizaciones de todo el mundo se unen para visibilizar la ‘enfermedad de las mil caras’ y en esta edición bajo el lema “conexiones EM”, se considera incluso más especial, no solo por la temática previamente elegida por la MS International Federation, de la que Esclerosis Múltiple España y AXEM13 forman parte, sino también por el contexto actual, en el que las conexiones entre personas han adquirido un mayor relevancia. ‘Me conecto, nos conectamos’
Este año la campaña llevará el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, así como el hashtag #ConexionesEM
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 persigue como principal objetivo desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con EM se sientan solas y socialmente aisladas. La cita anual es una oportunidad para abogar por mejores servicios, celebrar redes de apoyo y promover el autocuidado.
AXEM13, en esta ocasión ha vuelto a colgar la PANCARTA del DMEM (Día Mundial de la Esclerosis Múltiple) tanto en la sede de la entidad como en su lugar habitual, la AVDA/ JAUME I, (delante de la Sucursal del Banco BBVA), y además realizará a las 11 de la mañana del Sábado, un ENCUENTRO y ABRAZO VIRTUAL (plataforma ZOOM) abierto a toda la población y en donde se hablara brevemente de la patología, la entidad, la federación y el significado de DMEM. La Psicóloga de la entidad, Verónica Esparza, nos dará unos TIPS para el CONFINAMIENTO y la DESESCALADA. Este año además se ILUMINARAN en color NARANJA el PORTAL del LEÓN situado en la rotonda de la Plaza del País Valencia y algún otro edificio singular de la ciudad de Xàtiva. Serán las NOCHES del VIERNES 29 y el SÁBADO 30, de color NARANJA, símbolo de la lucha de superación de las personas con EM. Y como siempre, si alguien está interesado en “donar una ayuda” a la entidad, por BIZUM (626586087) podrá realizarlo cómodamente,
“Todo está cambiando de una manera que no imaginábamos… Pero para las personas con Esclerosis Múltiple no es tanta la novedad: convivimos con la incertidumbre de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar día a día a una evolución incierta. Y eso no es tarea fácil porque además nos enfrentamos a la soledad y aislamiento social. Y, ahora, a la COVID-19”.
Aún no conocemos con detalle el impacto del COVID-19 en la EM y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad crónica en España, y las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto. Retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse…
Precisamente, “este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la Esclerosis Múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal. La organización de pacientes pone de relieve las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y que se han visto incrementadas por la COVID-19, así como las propuestas para derribar estos obstáculos, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Me conecto, nos conectamos es el lema elegido con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple. Y es que hay una necesidad humana de pertenecer a una red social y de sentirse conectado e integrado con ésta.
Según un estudio de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), el 52% de las personas con EM en España afirma relacionarse menos que antes de tener la enfermedad.
Las barreras laborales, el estigma social de los pacientes crónicos, el desconocimiento de qué es la EM y la incomprensión constituyen el día a día de estas personas que, además, se enfrentan a un Sistema Nacional de Salud con claros déficits para la atención a los crónicos en general y a los que tienen EM en particular.
Hay cuestiones no superadas como el desconocimiento o formación insuficiente a profesionales sanitarios; la falta de recursos para su atención eficiente (acceso a servicios de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, atención psicológica y neuropsicológica…); poca o ninguna información adicional tras el diagnóstico, la deshumanización en la relación médico-paciente o la descoordinación entre los distintos especialistas.
Desde AXEM-área 13, queremos AGRADECER, la inestimable participación ciudadana campaña tras campaña, así como la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Xàtiva, a los medios de comunicación y especialmente a todas las personas, afectados, colaboradores y voluntarios, por su inestimable colaboración para con las personas afectadas de EM.
A todos ellos, MUCHAS GRACIAS.
