LA VOZ DE COCEMFE VALENCIA: Testimonio mes de febrero dedicado a Enfermedades Raras

Si el diagnóstico de cualquier enfermedad per se es ya complicado de asumir, el de una enfermedad rara, con toda la incertidumbre que conlleva su evolución, cae como una losa de hormigón armado en la cabeza, no solo de la persona enferma sino de todo el núcleo familiar. Y si, además, a todo esto le añadimos el “detalle” que el debut se sitúa en plena adolescencia, la situación es arrolladora. Este fue mi caso:

Me presento, me llamo Vanessa. Tengo una enfermedad neuromuscular, una distrofia muscular de cinturas (LGMD), concretamente miopatía de Miyoshi. Se trata de una patología cuya clínica se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza de los músculos de la pelvis (cintura pelviana) y de los músculos de los hombros (cintura escapular). Es decir, piernas y brazos están afectados y se van debilitando.

DIFICULTAD PARA SUBIR ESCALERAS, para hacer ejercicio en el cole, CAIDAS SIN MOTIVO aparente, LESIONES varias, algunas de consideración, y sesiones de fisioterapia con arduas rutinas de rehabilitación que no daban nunca el resultado esperado (incluso algunos me culpabilizaban por no esforzarme lo suficiente) fueron mi bagaje desde los 14 años. Años que recuerdo dando tumbos entre médicos y especialistas, tanto de la sanidad pública como privada, que sin poder dar nombre y apellido a lo que me sucedía iban experimentando tratamientos.

Empezaré diciendo que durante los primeros años de progresión de esta patología, mientras mi vida se desarrollaba en mi “zona de confort” y pese a la dificultad que ya sentía para realizar muchas actividades de la vida cuotidiana, lo “disimulé” bastante bien. El golpe duro vino ya en mi primer año de facultad, la enfermedad seguía su curso pero a mí me hacía prácticamente imposible continuar con el mío, hasta el punto de querer abandonar la carrera y mi sueño. Pero, gracias una vez más al esfuerzo y apoyo de mis padres, me fui a vivir a un piso compartido al lado del campus, evitando así el “martirio físico” que suponía para mí coger cada día diferentes transportes públicos para ir a clase.

Fueron años muy duros; busqué ayuda y aprendí a gestionar las emociones, las frustraciones y el aislamiento que genera la convivencia diaria con esta enfermedad, que no es para nada fácil. Ahora, con la perspectiva y la experiencia que da el tiempo (más de 30 años han pasado ya) y, siempre en proceso de adaptación continua a lo que no se puede cambiar, puedo decir que me ha hecho ser la persona fuerte que creo que hoy en día soy.

 

Para mí es importante ser tenaz, mantenerte firme en tus objetivos vitales y fijar metas a corto-medio plazo para motivarte. Eso sí, siempre desde un positivismo realista, consciente de tus posibilidades, pero avanzando hacia tus sueños. ¡NO TE LIMITES! Ese ha sido mi mantra. Es importante que no nos pongamos nosotros mismos más barreras que las que ya tenemos, ya son más que suficientes en todos los ámbitos. Si bien, la visibilidad y la sensibilidad de la sociedad hacia las enfermedades minoritarias ha aumentado, a nivel laboral queda mucho camino por recorrer.

 

Mi experiencia personal en este sentido no ha sido para nada un camino de rosas, más bien al contrario, pero no he desistido nunca y he de agradecer a las personas que me han cerrado la puerta (el duelo ya fue), pero más aún a los que han dado la oportunidad y han visto la capacidad por encima de la discapacidad. Todos podemos generar valor dentro de una organización o empresa.

Así que, como siempre me digo a mí misma: Acepta tus limitaciones pero no te conformes ni te resignes. No dejes que tu enfermedad (o tu porcentaje de discapacidad en un certificado) te defina. Que no sea tu carta de presentación en ningún ámbito de tu vida, ni laboral ni social. No te victimices ni te autocompadezcas, ni dejes que los demás lo hagan por ti. Es una circunstancia personal como cada cual tiene la suya (visible o no) y, por suerte, todas las personas tenemos capacidades diferentes y tenemos HABILIDADES para desarrollarnos en distintos ámbitos. Yo lo hago, sigo haciéndolo cada día (idiomas, cursos on line, colaboraciones en proyectos de todo tipo, etc.). Y cada día intento mantener mi autonomía dentro de mi dependencia, eso sí, apoyándome en mi pilar fundamental, mi familia. Los que siempre están.