LA VOZ DE COCEMFE VALENCIA: Segundo Testimonio mes de febrero dedicado a Enfermedades Raras

¡Hola! Soy Diego, tengo 28 años y una distrofia muscular. Nunca había escrito esas tres cosas así juntas, creo. Mi problema con mi distrofia es que no se sabe exactamente de qué tipo es, así que no se puede prever qué va a pasar conmigo. Por lo que le comentaron a mis padres al poco de nacer yo, no debería estar caminando ahora mismo. Y, sin embargo, camino.

Todo lo que he hecho hasta ahora, si lo pienso con distancia, es una serie de cosas que no debería haber hecho. Y, sin embargo, hice.

A los 17 años, cuando quedaba un mes para que cumpliese los 18, tuve que coger un tren para irme a Madrid a estudiar. Fue algo muy repentino. No he vuelto a casa desde entonces. He vivido en Getafe cuatro años, luego en Madrid otros cuatro y llevo viviendo en Valencia desde verano de 2018. El último año y medio, he vivido solo. En Getafe hice la carrera; en Madrid me explotaron en un par de sitios, como a toda persona de mi generación; y no ha sido hasta que he llegado a Valencia que he encontrado un trabajo estable, donde se me valora y me siento más que a gusto. Debo decir que de mi parte tengo todas las ventajas asociadas a un hombre blanco cis hetero mediocre cuya familia no ha pasado apuros económicos extremos.

Se podría pensar que soy muy valiente por haber hecho esto todo pese a mi enfermedad. No puedo correr, me cuesta mucho caminar, cualquier escalón o bordillo alto es un esfuerzo desmedido, no puedo cargar con peso y tampoco levantarme de una silla con normalidad. Hacer lo que hago pese a todo lo que no puedo hacer no es valentía; es inconsciencia mezclada con una cabezonería ignorante.

Durante mucho tiempo he ignorado mis propias limitaciones y he decidido que si quería hacer algo, iba a hacerlo. Pero esto también ha sido un foco de frustraciones y problemas. Entré en la carrera con la idea de hacer cine, pero con el tiempo me di cuenta de que no podía aguantar el ritmo de un rodaje o manejar una cámara con soltura por mi cuenta (no es que en España sea fácil o seguro hacer cine, de todas formas). En vez de aceptar estas limitaciones, me mortificaba porque pensaba que eran culpa mía de alguna manera, que era yo el que no se estaba esforzando lo suficiente. Ahora, con un trabajo estable desarrollando videojuegos, me doy cuenta de que esa ansia creativa puede volcarse y desarrollarse en diversos ámbitos. Tengo un trabajo de oficina, más apropiado y adaptado a mis necesidades, pero también tengo (o tenía, antes de la pandemia) eventos puntuales que me obligaban a estar bajo cierta presión física y mental.

Lo que no veía, y lo que aún me cuesta ver y aceptar, es toda la ayuda que tengo y que necesito. Aceptar las limitaciones de uno no significa dejar de hacer, sino buscar maneras para hacer que implican, estoy seguro de ello, a los demás. No podría haber vivido diez años fuera de casa sin el apoyo moral (y económico, ojo) de mi familia, que es el mejor núcleo familiar que puede tocarte en la lotería del cosmos. Me gustaría conocer a todas las personas de la tierra solo para confirmar de forma empírica que mi pareja, que lleva conmigo casi la totalidad de esos diez años, es el mejor ser humano que existe. Mis amigos, que injustificadamente a veces dudo de que me soporten, siempre aparecen como una luz fulgurante (¡y a veces creo que me quieren y todo!).

Me cuesta admitir mis limitaciones y mi necesidad para pedir ayuda porque me hace sentir como que no soy una persona completa, como si necesitar a los demás fuese algún tipo de caridad que no merezco. Y estoy aterrado por el futuro, no solo por esta pandemia que nos asola, sino por mi propio cuerpo: a dónde me llevará mi enfermedad, cómo estaré en los próximos diez años, cómo va a evolucionar esto que tengo en mí.

Pero, poco a poco, voy comprendiendo, aunque llegue tarde y ya todos lo sepáis, que nos necesitamos. Y que no pasa nada por mostrar tu enfermedad abiertamente y pedir ayuda. Que depender de los demás es algo natural que forma parte de uno mismo, aunque de unos más que de otros. Nadie se va a asustar de ti. Y, si lo hacen, su ayuda no iba a ser tan beneficiosa de todas formas. La gente que está contigo, lo hace porque quiere. No son rehenes.

Soy Diego, tengo 28 años y una distrofia muscular sin clasificar. Y tras 18 años en una ciudad pequeña, otros diez yendo de aquí para allá atravesando España y con la perspectiva de un futuro incierto, estoy aprendiendo por primera vez a amar a los demás. O, dicho de otra manera, amarme a mí mismo.