Convocada la sesta reunión del 2025, entidades como AVAAR (Asociación Valenciana de Afectados de Artritis), AVALUS (Asociación Valenciana de Afectados por LUpuS), AVATCOR (Asociación Valenciana de Trasplantados de CORazón y Pulmón CODIFIVA (COordinadora de DIsminuidos FIsicos de VAlencia), ASVAH (Asociación Valenciana de Ataxias), JUNTOS CONTRA el PARKINSON, AVCOM-CV (Asociación Valenciana de Conductores con discapacidad y personas con Movilidad reducida de la Comunidad Valenciana), ), AFIVAN (Asociación de Fibromialgia de Valencia Norte),y AXEM-ÁREA 13 (Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del ÁREA 13) entre otras entidades, participaron activamente en la reunión, para evaluar y proponer acciones con las que mejorar el sistema socio-sanitario de la provincia de Valencia y por defecto, de la Comunidad Valencia.
La COMISIÓN de SANIDAD, se reunió el pasado 6 de JUNIO del 2025, de manera PRESENCIAL. Una ocasión excepcional antes del verano, muy emotiva y enriquecedora, en la sede de Cocemfe Valencia, situada en la calle Torres, nº 12 de la ciudad de Valencia. Esta es su NOTA de PRENSA.
Comenzó la 6ª reunión del año, después de unos muy especiales saludos, repletos de cariño y afecto por ser el primer encuentro presencial en muchísimo tiempo y fuera de la fría pantalla. El representante de AVCON, se conectó por Video Conferencia por temas personales, utilizando (una vez mas) la plataforma MEET (Cuenta de Google creada para la Comisión de Sanidad por Cocemfe Valencia). Se comenzó algo mas tarde de lo habitual por el tiempo dedicado a los saludos, siendo las 10:15 de la mañana.
Comprobado que las entidades participantes habían recibido el resumen y la nota de prensa (NdP) del mes anterior junto con su correspondiente fotografía, para la web y RRSS de Cocemfe Valencia, se aprobaron, ya que nadie alega objeción alguna a los documentos.
Emprendió el turno de participación la representante de AVALUS comentando el tema de la denuncia presentada por su entidad ante el “Sindic de Greuges” (Defensor del Pueblo) de la Comunidad Valenciana, por la indefensión institucional y social que sufre (de forma continuada) las personas afectadas por LUPUS Eritematoso Sistémico (LES) y otras formas de Lupus, en toda la comunidad Valenciana.
Sobre todo, se hizo hincapié en la falta de reconocimiento del grado de discapacidad, la ausencia de atención medica multidisciplinar, una grave falta de actualización de datos y de estadísticas de manera oficial, el desigual acceso a tratamiento y la falta de seguimiento severo de los mismos, entre otras muchas reivindicaciones relacionadas con el entorno sociosanitario.
Estos temas son reclamados por mas de una patología y GRACIAS a AVALUS, se vuelve a poner de manifiesto lo que esta comisión está denunciando ya hace demasiado tiempo. El ABANDONO SISTEMÁTICO de funciones y la MALA PRAXIS de la administración Valenciana. Temas como la falta de atención telefónica, el “ninguneo” hacia las personas de edad avanzada o con discapacidad, los problemas de suministros de algunos medicamentos, son demandas que ya pesan sobre esta comisión.
Por otra parte, la falta de material necesario para la correcta atención o incluso para el propio manejo de Personas con Movilidad Reducida (PMR), la adaptación de consultas como las de ginecología, obstetricia o incluso la de endocrinología (sin basculas para pesar a PMR y en especial aquellas de diagnóstico por Radio Imagen (rallos X, Tac, RM,) son piedras que lastran año tras año a la administración valenciana. Sin olvidar temas tas escabrosos como el cierre de centros de atención en fechas señalas y sobre todo en la época estival, la falta o deficiente adaptación de los centros sanitarios y en especial en cuanto a los “escusados” (un claro ejemplo es la propia Consellería de Sanidad), sin olvidar a los mas perjudicados en todo este despropósito, los ENTORNOS RURALES; los cuales están prácticamente abandonados en materias de atención sociosanitaria.
Resumiendo esta situación, se podría decir que un sistema sanitario que estuvo en muy alta calidad y bastante bien valorado en cuanto a su servicio social, se ve empobrecido y deficitario año tras año y solamente se percibe un atisbo de buena puntuación cuando se acercan elecciones. Y la sociedad se está hartando y tomando medidas cada vez más contundentes y sobre todo públicas.
Desde AVALUS y AXEM-ÁREA 13, sus respectivos representantes comentan el tema de medicación Biológica, un tema del cual recabaremos toda la información posible para tratar después del verano, pues esta nueva línea de actuación será muy específica para ciertas patologías concretas. Por otro lado, e hilo del tema de medicamentos, en una reunión de Esclerosis Múltiple, se ha confirmado que hasta el año 2027, no surgirán nuevos medicamentos por cambios de los diferentes laboratorios, en materia de farmacología.
Las asociaciones relacionadas con la Fibromialgia, el Lupus o algunas patologías neurodegenerativas, denuncian que se encuentran fuera o muy poco valoradas dentro del campo de la incapacidad, por lo que se valora o se deniega el grado de discapacidad, tan importante para algunos temas como la reducción en temas fiscales o culturales entre otros, en caso de superar el 33% de grado.
Valorando la situación sociosanitaria de la comunidad valencia y concretamente la de Valencia, se pone el punto en el aumento de casos por picadura de la llamada “araña violinista”, que está proliferando en la zona mediterránea y Vizcaya. Su picadura es dolorosa y ha de ser atendida de inmediato en un centro hospitalario para evitar males mayores e incluso el fallecimiento. Desde la comisión se comenta un caso concreto y se recomienda informarse al respecto.
Refiriéndose al tema de la implantación del llamado “paciente experto”, además de seguir recabando toda la información posible, la representante de AFIVAN y secretaria de la comisión, Mª del Carmen Domingo, comunica que el martes 10 de Junio tuvo concertada entrevista con un alto cargo de la Consellería, concretamente con la directora general de información sanitaria, calidad y evaluación de la Conselleria de Sanidad, Dña. Julia Calabuig Pérez. En la reunión recabó toda la información posible al respecto y vía WhatsApp de la comisión, comunicó todo lo concretado para posteriormente tratarlo en profundidad de la reunión del mes de Julio. Desde diferentes entidades participantes creen que esta nueva “figura” podría entrar en conflicto con la LOPD (Ley Orgánica de Protección de Datos), por lo que se decide escribir e invitar al Sr. D. Jose Vicente Gimeno, de la asesoría jurídica de Cocemfe -CV., a una de las reuniones programadas. Su aportación y conocimientos sobre este tema, podrían sernos de mucha ayuda y sobre todo de aclaración. Aprovechando la reunión, que posiblemente se realice en septiembre, se le consultará también sobre la ley de ensayos clínicos y tipificación sobre consideraciones respecto al delito doloso en sanidad, sobre todo por el tema de la representante de AVAAR.
Alcanzando las 11:35, se efectuó una pausa en la reunión para la realización de un descanso.
Se hace un resumen de las reuniones mensuales de los diferentes representantes de entidades que participan en la comisión. En primer lugar, la Subcomisión de Silla de Ruedas Eléctricas de la Conselleria de Sanidad (SCdSRE), en donde se va evidenciando una mejoraría considerable para el sistema de adjudicación de sillas de ruedas eléctricas, sobre todo desde la implantación del nuevo sistema y pese a algunos contratiempos surgidos.
Por otro lado, se comenta el resultado de la celebración del 2º aniversario de la Plataforma de NeuroDegenerativas de la Comunidad Valenciana, un acto realizado en la Universidad Europea de Valencia el pasado día 30 de Mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Muy interesante y emotivo, con un aforo completo y que contó con la participación de D. Pedro Carrascal, Director General de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) y de D. Manuel Escolano, Director de la OCISS (Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad Valenciana), entre otras personalidades relevantes. D. Manuel, comentó la puesta en marcha en el área sanitaria de Xàtiva-Ontinyent (a modo de prueba) de la tarjeta SIP UNIFICADA, en donde se está volcando toda la información sociosanitaria del paciente, para que cuando acuda a un centro sanitario, se pueda visionar toda su información independientemente del área y el centro donde se encuentre. Esperemos que pronto sea una realidad en toda la Comunidad Valenciana.
Por otro lado, se habló de la Jornada de BioÉtica celebrada el pasado día 29 de mayo en el Gran Teatre de Xàtiva y que llevó por título “planificación anticipada de la atención: ¿Quién decidirá por mí?”. Una jornada que, en torno al documento de voluntades anticipadas, trató sobre este derecho del paciente en todos los aspectos, tanto jurídico como ético, y que resulto muy interesante.
Surgiendo estos temas y en medio del dialogo sereno y amistoso, se presta atención al testimonio roto de la representante de AVAAR (Asociación Valenciana de Afectados de Artritis) Mª José, sobre la atención recibida hacia su marido, por parte del centro Hospitalario del 9 de Octubre “VITHAS” y que finalmente falleció hacía poco tiempo. En este caso, el hombre tenía las voluntades anticipadas firmadas por la experiencia (meses atrás) con su propio padre fallecido, persona de edad avanzada. En ambos casos el resultado final fue el mismo, un cáncer y un trato que roza la “vejación sanitaria” por parte del departamento sanitario de la Clínica Oncológica del Dr. Vicente Guillem Porta, el cual se describe en la comisión (y no reproducimos por cuestiones obvias), y del que surge la idea mas que evidente de una clarísima y denunciable negligencia y falta de profesionalidad. Se comenta durante la exposición del caso, una clarísima denegación asistencial, no solamente por parte de la enfermería sino por parte de la administración hospitalaria también, al no entregar documentos requeridos por los familiares directamente implicados.
Se abre un largo y extenso debate, en el cual, además de aconsejar presentar queja y reclamación ante el SAIP y ponerse en contacto con un despacho de abogados para posibles futuras acciones legales.
Una vez mas y no solamente por este caso, que no será el último, queda de manifiesto que la IATROGENIA, que es como se denomina a las posibles alteraciones que sufre un paciente a causa de las decisiones de un médico, cada vez son mas significativas y se ven agravadas por el “desanimo profesional” del sistema sociosanitario de la comunidad valenciana. Del mismo modo, se hace evidente una mayor implicación desde las entidades sociales y desde la propia comisión, reclamando una mayor visualización de las entidades de pacientes en los centros sociosanitarios de la provincia de Valencia, así como una concreción y claridad en medios de comunicación sobre temas relacionados con la atención sociosanitaria y la discapacidad.
De cara a la próxima reunión y sobre todo la de septiembre, además de preparar preguntas concretas para el asesor jurídico de Cocemfe CV, se recabará información sobre la figura del Asistente Personal, requisitos, beneficiarios, cuantías, etc. También sobre “voluntades anticipadas”, como, cuando y donde realizarlas, derechos y obligaciones al respecto. Se continuará recabando información sobre la adicción a las RRSS, videos y video Juegos, tendencia que está empobreciendo a la sociedad adolescente y a los adultos jóvenes, y que las UCAs (Unidades de Conductas Adictivas) ya están comenzando a trabajar sobre el tema.
No habiendo temas importantes por desarrollar, ya que han sido comentados por WhatsApp y en RRSS, se comenta la posibilidad de REPETIR la reunión de manera presencial. Se informará a Cocemfe Valencia para ver qué días podrían estar alguna sala libre y reservarla. Se comunicará con antelación, pero será para cuando haga menos calor, haya para final de año.
Vuelve a surgir la idea de una aplicación para la comisión, que se valora de manera positiva pero que habrá que ver como realizarla.
Llegamos a las 13:35h. de la mañana se dio por finalizada esta 6ª reunión del año. Todas las personas participantes valoran de manera muy positiva y enriquecedora el poder vernos cara a cara fuera de la pantalla, sobre todo por lo que conlleva de cercanía y sentimiento positivo. El abrazo, en estos tiempos tan convulsos, es mas necesario que nunca.
Esta es la NOTA de PRENSA de la CSdCV realizado conjuntamente por:
Sra. Mª del Carmen Domingo y Sr. Ezequiel Ruiz;
Secretaria y Coordinador de la CSdCV, y miembros de AFIVAN y AXEM-área 13, respectivamente.
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